В Україні створять реєстр орфанних пацієнтів для надання їм своєчасної допомоги

У нашій державі планують сформувати держреєстр громадян із рідкісними захворіннями. Про це повідомила голова ради ГС «Орфанні захворювання» Тетяна Кулеша на круглому столі, де обговорювали проблеми орфанних хворих, передає Укрінформ.

Кулеша наголосила, що реєстр є невід’ємною складовою державної політики щодо рідкісних захворювань в Україні. Крім того, облік орфанних пацієнтів дозволить здійснювати ефективне планування та надання їм своєчасної і безперебійної медичної допомоги.

На круглому столі створили Координаційний комітет для вирішення питань пацієнтів з рідкісними хворобами та затвердили його склад. До Комітету увійшли Тетяна Кулеша, заступник міністра охорони здоров’я Олександр Лінчевський, уповноважений з прав людини ВР Валерія Лутковська, директор Національного центру з рідкісних захворювань Італійського Національного інституту здоров’я Доменіка Тарусіо.

Над створенням реєстру працюватиме Координаційний комітет орфанних пацієнтів спільно з Міністерством охорони здоров’я України.

Як повідомила на круглому столі Тарусіо, нині у світі існує до 8-ми тисяч рідкісних захворювань. В Євросоюзі зараз створюють мережу центрів задля надання кращої медичної допомоги таким пацієнтам. Також за ініціативи Європейської комісії  розроблюють стратегії національного рівня для удосконалення механізмів виявлення людей із рідкісними хворобами.

«Для того, щоб ми могли знати про всі випадки, необхідно групувати цих пацієнтів, а також мати можливість прослідкувати, знайти їх. Тому Європейська комісія стимулює країни ЄС розробляти національні плани і стратегії, щоб мати загальні рамки для того, щоб лікувати таких пацієнтів. Ці захворювання настільки рідкісні, що окрема країна не може самостійно вирішити проблему. Тому ми повинні об’єднати зусилля на глобальному рівні», — підкреслила Тарусіо.

У 2014 році в Україні прийняли закон «Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров’я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань» від 15.04.2014 р. № 1213-VII. Відповідно до закону, у нашій державі рідкісною вважається хвороба, поширеність якої становить не більше 1-го випадку на 2000 осіб. У 1999 році зазначену норму було прийнято у країнах ЄС.